SENDA BIDE

El sindrome VHL (Von Hippel Lindau) se origina por una mutación genética. Dicha mutación sucede en un gen, llamado también VHL, cuya función es controlar el crecimiento tumoral, y esto supone que el individuo tenga tendencia a tener tumores en diez partes del cuerpo tales como la cabeza o los riñones. Es una enfermedad rara que afecta a una de cada 36000 personas de todas las etnias y sexos.

Debido a la tendencia de formar tumores una y otra vez, es extremamente importante el control continuo de todos estos órganos y la detección precoz de tumores para las personas que viven con VHL.

Los avances en la investigación para su cura son cruciales para la vida de las personas afectadas, y contribuyen a la comprensión y abordaje general del cáncer.

Guía VHL

1/36000

Es una enfermedad rara. El síndrome VHL tiene 1 de cada 36000 personas

TUMORES

Las mutaciones de genes provocan tumores una y otra vez.

CONTROL

Es importante que las partes y órganos del cuerpo permanezcan controlados permanentemente para que la detección de tumores sea precoz.

¿Te han diagnosticado el síndrome VHL?

A nosotros/as también. Aspiramos a reunir en Sendabide a todas las personas afectadas y familias de nuestros territorios para avanzar en esta lucha que nos une. Nos parece importante que estemos asociados/as, independientemente de las ganas o energías que pueda tener cada persona para aportar más o menos. Solamente estar inscrito/a ya es importante.

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TU AYUDANTE

Queremos impulsar proyectos de investigación para seguir avanzando en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad.

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Para facilitar el camino a los afectados por el síndrome VHL y a sus más cercanos, ¡pon tu granito de arena en Sendabide!

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