SENDA BIDE

VHL (Von Hippel Lindau) sindromea mutazio genetiko hereditario batek sortzen du. Mutazioa tumoreen hazkuntza kontrolatzeaz arduratzen den VHL izeneko genean gertatzen da, eta honek gorputzeko hamar zatitan tumoreak sortzeko joera eragiten du, buruan eta giltzurrunetan esaterako. Gaixotasun arraroa da, sexu eta etnia guztietako 36000 pertsonetatik bati eragiten dio.

Etengabe tumoreak sortzeko joera dela eta, gaixotasuna dutenentzat oso garrantzitsua da organoen jarraipena egitea, tumoreak ahalik eta azkarren detektatu eta kontrolatu ahal izateko.

Sindromeari buruzko ikerketan egiten diren aurrerapenak ezinbestekoak dira afektatuen bizitzetarako, eta baita minbiziaren ezagutza orokorrerako ere.

VHLren gida

1/36000

Gaixotasun arraroa da. 36000 pertsonako taldean batek izaten du VHL sindromea.

TUMOREAK

Gene baten mutazioaren ondorioz, tumoreak sortzen dira behin eta berriz.

KONTROLA

Garrantzitsua da gorputzeko atal eta organoak etengabe kontrolatuta izatea, tumoreen detekzioa goiztiarra izateko.

VHL sindromea diagnostikatu dizute?

Guri ere bai. Euskal Herriko diagnostikatu eta familia guztiak elkartean biltzea nahiko genuke, elkartzen gaituen ahalegin honetan aurrera egiteko. Uste dugu garrantzitsua dela guztiok elkartean biltzea, aktiboki parte hartzeko indar eta gogo handiagoa edo txikiagoa izan. Inskribatuta egotea bera garrantzitsua da.

Jarri gurekin harremanetan

INFORMAZIO GEHIAGO

ZURE BIDELAGUN

Ikerketa proiektuak bultzatu nahi ditugu gaixotasunaren ezagutzan eta tratamenduan aurrerapausoak egiten jarraitzeko.

LAGUNDU BIDEA EGITEN

VHL sindromea dutenei eta beren gertukoenei bidea errazteko jarri zure aletxoa Sendabiden!

NOLA LAGUNDU?